시는 21일 ‘국립희귀질환센터 익산시 설립 기본구상 및 타당성 검토’용역 최종보고회를 개최하고 막바지 작업에 총력을 기울이고 있다.

이날 보고회에서는 지역 내 국립희귀질환센터 설립에 대한 타당성·유치전략 수립을 위한 현황 분석, 중앙부처의 정책자료 제출·사전 연구기획 등 센터 설립을 위한 다양한 방안들이 제시됐다.

용역을 수행하는 한양대 산학협력단의 한동운 교수팀은 보고회를 통해 센터 설립을 위한 입법과정과 지역공약(한병도 국회의원 공약에 포함)을 연계한 지역 내 설립 타당성, 유치전략 등을 수립했으며 중앙정부와 관련 기관에 제출하는 전략을 제시했다.

앞서 시는 지난 2019년부터 희귀질환자의 체계적인 의료서비스 제공을 위해 지역 내 센터 유치에 대한 발판을 꾸준히 마련해 왔다.

지난 2019년 익산시의회에서 ‘국립희귀질환의료원 익산시 유치 건의문’을 중앙부처에 제출한 바 있고 지난해 4월에는 전국 최초로 ‘희귀질환 관리 및 지원 조례’를 제정했다.

이어 지난해 10월 중앙부처를 본격 설득하기 위한‘국립희귀질환센터 익산시 설립 기본구상 및 타당성 검토’용역에 착수했으며 이달에는 원광대학교와의 업무협약을 체결해 지역 희귀질환자의 개인적·사회적 부담 감소에 나선 바 있다.

익산시는 센터 설립에 있어 편리한 교통의 요충지임은 물론 원광대병원과 함께 의대·치대·한의대·약대·간호대 등 풍부한 보건의료자원을 보유하고 있는 최적의 입지라는 평가를 받고 있다.

이번 국립희귀질환센터 유치·설립을 통해 지역뿐만 아니라 전국의 희귀질환자들까지 보다 편리하게 의료서비스를 제공받을 수 있을 것으로 기대된다.

정헌율 시장은 “이번 용역을 통해 센터 신설의 최적지로서 관계 기관 및 지역 정치권과 긴밀히 협조해 국가기관 유치 추진에 최선의 노력을 다하겠다”고 말했다.

한편 희귀질환은 세계적인 공중보건학적 문제로 전 세계 인구의 3.5%~5.9%(3억여명)가 희귀질환을 앓고 있으며 신규로 희귀질환 진단을 받은 국내 환자·사망자 수가 매년 증가하고 있는 추세이다.

지난 2018년 산정특례 진료현황에 따르면 암 질환 다음으로 높은 질환으로써 약 38%에 달하며 20대 이하 연령에서는 암 질환자보다 높은 약 80%의 비율을 차지하고 있다.

현재 정부는 희귀질환 거점센터(12개) 등을 운영하고 있지만 다양한 희귀질환으로부터 국민의 생명과 건강을 보호하기에는 부족해 체계적인 진료와 지원을 위한 국가적 차원의 전문기관 설립 필요성이 제기되고 있는 상황이다.