‘광주광역시교육청 난치병 학생 지원 조례안’은 ▲난치병 학생의 건강 증진 및 학습권 보장을 위한 교육감의 책무(제3조), ▲지원사업(제5조). ▲난치병 학생 치료비 지원에 필요한 사항(제6조~제11조)을 규정하고, 이를 바탕으로 1인당 3,000만 원 한도의 치료비를 지원하여 난치병 학생들의 건강증진과 학습권을 보장받을 수 있게 되었다.

신수정 의원은 “지난 전국건강장애부모회와 간담회를 통해 매월 수백만 원의 약값을 부담하고 힘들게 학업을 이어가고 있는 난치병 학생과 가족의 실태를 마주하게 되었다.”며, “이번 조례를 통해 난치병 학생을 위한 관심을 제고하고, 실태조사를 통해 실질적으로 필요한 지원이 무엇인지 시 교육청과 계획을 수립해가겠다.”고 밝혔다.

한편 전국건강장애부모회 김태희 부회장은 “이번 조례로 똑같은 의료비를 지출해야 하지만 지원의 사각지대인 중산층 가정까지 포함되어 학생들이 안정된 학습을 이어갈 수 있게 되었다.”며 “학생들의 학습권 보장과 가정경제 붕괴를 다소나마 막을 수 있도록 조례 제정의 막바지까지 힘써주실 것을 간곡히 당부한다.”고 전했다.

본 조례안은 오는 26일 광주광역시의회 본회의를 통과한 이후 공포․시행될 예정이다.