지이코노미 양하영 기자 | 혈액 응고인자 결핍으로 인해 작은 상처에도 출혈이 쉽게 멈추지 않는 희귀 질환 ‘혈우병’. 약 1만 명 중 1명꼴로 발생하는 이 질환은 흔히 남성에게만 나타나는 것으로 오해받기 쉽지만, 국내에도 200명이 넘는 여성 환자가 등록되어 있다. 특히 여성 환자와 보인자들은 정보 부족으로 인해 자신의 질환을 제대로 이해하지 못한 채 불안감을 겪는 경우가 많다.

JW중외제약(대표이사 신영섭)은 오는 17일 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 여성 혈우병 환자와 보인자를 위한 교육용 만화책 ‘조금 달라도 괜찮아, 우리는 함께니까!’를 제작해 배포한다고 14일 밝혔다.

■ 주인공 ‘보민’이 들려주는 혈우병 이야기… 의료진 감수로 전문성 확보

이번 만화책은 JW중외제약이 매년 전개하는 혈우병 환자 지원 프로그램인 ‘브라보 캠페인(BRAVO Campaign)’의 일환으로 기획됐다. 초등학교 4학년 주인공 ‘보민’이 자신이 혈우병 보인자라는 사실을 알게 된 후 가족과 함께 질환을 이해하고 받아들이는 과정을 아이들의 눈높이에서 그려냈다.

의료진의 철저한 자문을 거친 본문에는 여성 환자나 보인자가 겪을 수 있는 ▲월경과다 ▲피하출혈 ▲코피 등 주요 증상은 물론, 수술이나 출산 등 출혈 위험 상황에서의 주의사항을 상세히 담았다. 또한 응고인자 활성도 검사와 유전자 검사 등 조기 진단의 중요성도 강조했다.

■ “여성 환자도 전문적 진단 필수”… 치료 패러다임 변화도 주목

만화책 감수를 맡은 한국혈우재단 서울의원 유기영 원장은 “여성 혈우병 및 보인자 역시 전문적인 진단과 관리가 반드시 필요하다”며 “이번 만화책이 질환에 대한 막연한 두려움을 확신과 희망으로 바꾸는 소중한 가이드가 되길 바란다”고 전했다.

JW중외제약은 해당 도서를 주요 혈우병 진료 기관과 환자 단체 등에 무료로 배포해 환우들의 삶의 질 향상을 도울 계획이다. 한편, JW중외제약은 지난 2020년 중증 A형 혈우병 치료제 ‘헴리브라’를 국내에 출시하며 치료 패러다임을 바꿨다는 평가를 받는다. 헴리브라는 최대 4주 1회 피하주사만으로도 예방 효과가 지속되는 혁신 신약으로, 항체 보유 여부와 관계없이 사용이 가능하다.